Ce matin, ma belle-mère m’a signalé qu’à la télévision, on venait de parler d’une maladie au nom bizarre, qui toucherait de plus en plus d’enfants en Europe, dont quelques cas en Belgique. La maladie de Kawasaki.
Cela fait quelques jours que les unités médicales britanniques auraient lancé l’alerte, suite à de nombreuses admissions d’enfants dans un état de santé inquiétant, et ne correspondant pas aux symptômes du Covid-19, bien que certains soient testés positifs.
Les enfants semblent peu concernés par la gravité du coronavirus dont nous sommes victime. Cependant, ils sont les seuls touchés par cette maladie infantile découverte au Japon en 1967 par le pédiatre Tomisaku Kawasaki.
Cette maladie, je ne la connais que trop bien, car je l’ai eue à l’âge de 6 ans.
(Voir mon témoignage à l’article “Maladie de Kawasaki : Témoignage de l’adulte survivante”)
Je ne reprendrais pas ici le détail de ce qu’implique cette maladie, les symptômes, etc. Je vous laisse aller vous informer par vous-même ou consulter les différents liens mis en bas d'articles, qui me semblent être fiables.
Depuis ce matin, je me suis replongée dans la littérature médicale disponible sur Internet au sujet de la maladie, en ciblant mes recherches sur un point cruciale : la prédisposition génétique.
Ayant moi-même été atteinte enfant, il est fort possible que par conséquences génétiques, mon fils soit prédisposé à développer la maladie à son tour.
Il ne m’a pas fallu fouiller beaucoup pour que mes doutes soient confirmés :
“Il existe un risque significatif de développer la maladie si l'un des parents a été atteint pendant son enfance. (…) Au moins 4 cas d'atteinte des parents et de leurs enfants sont rapportés dans la littérature. (…) On peut donc penser qu'il existe une prédisposition génétique au vu de ces observations de cas familiaux.” (1)
Ce qui m’inquiète le plus dans tout cela, ce n’est pas “juste” sa prédisposition génétique de fait, mais le lien direct entre ce fait et les risques de développer la maladie, doublée par la présence du Covid-19, qui serait fort probablement un déclencheur de la maladie, chez les personnes ; prédisposées génétiquement.
“Certains éléments suggèrent qu’une infection virale ou par un autre organisme déclenche une réaction anormale du système immunitaire chez des enfants génétiquement prédisposés.” (2)
“Plusieurs éléments orientent vers une hypothèse infectieuse : les signes cliniques (fièvre, rash, adénopathies) et les signes biologiques de l'inflammation semblables à ceux de nombreuses infections bactériennes, la recrudescence saisonnière des cas de Kawasaki (printemps et hiver), les cas familiaux qui sont soumis au même environnement infectieux. (…) la maladie de Kawasaki serait due à des agents infectieux banals qui ne seraient pathogènes que chez des sujets génétiquement prédisposés. Une publication récente retrouve d'ailleurs une association significative de la maladie avec un nouveau type de coronavirus” (1)
Cette citation vient d’un article publié en 2006 et qui parle d’une publication de 2005 (3), qui relie donc la maladie de Kawasaki avec une autre forme de coronavirus (HCoV-NH), qui rappelons le, regroupe différents types de maladies infectieuses pulmonaire, dont actuellement le Covid-19.
Je ne dis pas que c’est le coronavirus actuel qui est responsable du syndrome de Kawasaki. C’est une maladie qui se déclenche donc en réponse à une attaque infectieuse, hors coronavirus aussi, mais qui semblerais sensible à ce type d’infection. Dans tous les cas, l’accumulation d’une pandémie avec une maladie infantile, n’est guère rassurante. Les facteurs de risque personnels génétiques et sanitaire actuel, font remonter en moi l’angoisse de perdre mon cher enfant. Bien que je sache que la maladie est très bien traitée, de par mon expérience, et que cela me rend d’autant plus vigilante et bien placée pour repérer les signes annonciateurs au plus tôt, et donc augmenter encore les chances de guérison de mon fils, je ne peux m’empêcher de ressentir cette envie primaire, instinctive, de protéger mon bébé d’une quelconque agression extérieur, de n’importe quelle pathologie qui pourrait l’atteindre même de façon minime. De plus, nous ignorons encore les effets concrets de cette forme apparemment “atypique” donc non-traditionnel, de la maladie de Kawasaki, et l’influence qu’elle pourrait avoir sur la “résistance” encensée des enfants face au Covid-19 (et inversement). Je me mets donc à scruter le net à propos de toutes les informations sur la maladie et les rapports avec le coronavirus. Je guette les nouveaux cas. Je surveille l’évolution.
Et je défends l’entrée de ma demeure. Je suis comme la Louve qui protège ses petits.
Sauf que mon ennemi est invisible et imprévisible. Je ne peux rien faire, à part être vigilante et me protéger un maximum afin de protéger mes proches et mon enfant.
Me voilà donc à écrire à 00h53, les pensées vacillantes, le sens critique embuée, les jambes ankylosées.
Je repense à ma journée tourmentée avec mon fils de 3 ans. À mes frustrations et mes cris face à lui, en dessous de la table, en train de dérouler des mètres de papier toilette pendant que je tente désespérément de lui fabriquer un hélicoptère en carton, seule, car il refuse toujours de participer plus de 3 minutes aux activités bricolages que je lui prépare avec temps de joies et d’espoir.
Je revois son visage défait, pleins de larmes à la découverte de cet hélicoptère mal fichu dans la poubelle, signe de ma résignation à faire une quelconque activité créative cette après-midi. Je l’entends me dire “j’étais triste quand tu as jeté mon hélicoptère”.
Et à cet instant, je perçois le bruit de son petit corps se retournant dans son lit, le froissement des draps sous l’impulsion de ses petites jambes, qui repoussent la couette comme tous les soirs, et qui demanderont à être recouvertes dans très peu de temps.
J’écoute sa respiration, surveille sa régularité, son rythme doux et profond.
Il est vivant.
Il est là, non loin de moi, et bien vivant. Il inspire et expire la vie.
Ses poumons sont assez fonctionnels que pour hurler et pleurer quand il en a besoin et qu’il n’est pas d’accord.
Il est assez vivant pour me mener en bourrique et transformer le sol de la salle à manger en “routes” de PQ.
Assez vivant pour me réclamer plus que les trois histoires imposées et me rappeler d’aller brosser ses dents pour chanter ensemble la chanson “du papa de T’choupi” avant d’aller dormir.
Assez vivant pour me réveiller aux aurores avec les premiers chants des oiseaux parce que “le soleil est réveillé, je peux téter”.
Alors, je vais stopper ici mon flux d’inquiétudes, et aller dormir près de mon petit être bien vivant adoré. Parce que je l’aime autant que je le déteste, et que je tiens à écouter encore un peu la douceur de son souffle chaud, avant de m’endormir à mon tour non loin de lui.
Et parce que si demain l’univers le frappe de la maladie, il me faudra avoir assez d’énergie pour l’aider à la combattre activement et lui donner tout mon courage et mon amour.
Demain, encore plus que les autres matins, j’exprimerais à l’univers mon infinie gratitude, pour cette journée en plus en vie et en bonne santé, accordée à mes proches, mon fils, son père et moi.
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