J’ai été atteinte du syndrome de Kawasaki en 2000, lorsque je n’avais que 6 ans.
J’étais déjà “âgée” pour développer cette maladie infantile.
Je me rappelle de presque tous les événements clés liés à ma maladie ;
La visite du docteur à la maison.
Elle venait régulièrement chez nous, c’était anodin de la voir dans le salon, de faire la discussion avec elle, de la laissée m’auscultée.
Cependant, cette fois, c’était différent.
Je devais lui montrer mes mains, qui me démangeaient incroyablement depuis un certain temps et rougissaient.
Elle les examina, et ne s’inquiéta pas plus que cela, portant son diagnostic sur un eczéma bénin. Elle me prescrivit simplement une pommade à la cortisone.
Ce n’était pas son attitude nonchalante qui était inhabituel, loin de là, mais la tension de ma mère et ma grand-mère. Je me rappelle de leurs agitations et leurs insatisfactions face au peu de sérieux avec lequel le docteur m’avait soignée. Aujourd’hui, mère moi-même, je sais que ce comportement n'est pas anodin, et traduit l’anormalité de mon état de santé à ce moment donné. Je reconnais dans l’anxiété ambiante la marque de la gravité de la situation.
Je ne saurais pas dire le temps qui s'est écoulé entre les deux visites, mais je fus ensuite emmenée chez la dermatologue.
J’ignore aussi si mes symptômes étaient le motif principal de notre visite, ou une énième verrue aux pieds à brûler chez ma sœur ou moi, mais à nouveau, j’ai une image très claire de cette visite avec ma mère. Je nous vois assises dans des chaises en cuir de type Bauhaus, devant le bureau noir du médecin, derrière lequel elle trônait en blouse blanche, devant une baie vitrée, dans une pièce sombre et minimaliste. Elle avait les cheveux court, châtain, et une paire de lunette. Elle était gentille et concentrée afin de trouver l’origine de mes maux.
Ma mère me répétât cent fois : « Par chance, elle venait justement d’assister à un congrès sur la maladie de Kawasaki, et fit le lien tout de suite ! C’est grâce à elle que tu es en vie ! ».
Cette phrase (et l’angoisse de ma famille) me fit me sentir telle une miraculée pendant fort longtemps.
La dermatologue nous envoya donc en urgence à l’hôpital de la Citadelle à Liège (CHR). Nous habitions à Verviers, à quelques 35km de Liège. L’urgence était telle que nous sommes partis le soir même en taxis. (Ma mère prenait tout le temps le taxi), (ça a dut lui couter un bras !) Tout était noir, le ciel, les sièges et la tapisserie du véhicule, la route, ma mère. L’atmosphère était silencieuse, latente, le temps suspendu. Moment d’angoisse et d’incertitude, entre la supposition d’une maladie potentiellement mortelle et son diagnostic confirmé.
Une fois à l’hôpital, nous avons été reçues rapidement aux urgences pédiatriques.
Ensuite, j’ai des souvenirs heureux de mon séjour à l’hôpital, à nouveau je ne saurais dire combien de temps il a duré, mais je ne me sentais absolument pas à l’article de la mort. Peut-être que mon cerveau à volontairement balayé les souvenir liés aux moments de souffrances, ou alors c'est la trop grosse fièvre qui m’a rendu momentanément amnésique.
Je me revois, courant dans les couloirs avec ma camarade de chambre. Je me souviens avoir jouer à la PlayStation 1 apporté par le service, dans mon lit. Je visualise encore un adulte, soignant ou éducateur, m’amener à l’école de l’hôpital. Je sens encore la bienveillance de tout le personnel de pédiatrie.
En rentrant à la maison, j’ai assez vite repris le chemin de l’école il me semble.
J’étais en deuxième primaire. Je devais porter des gants pour aller en cours, car la paume de mes mains avait pellé, j’avais donc l’intérieur des mains rouge violacées. Ce n’était pas douloureux, mais pas forcément supportable visuellement pour des enfants de sept ans. J’aimais bien les porter, ils étaient agréables, en tissus blanc, avec une petite pression au poignet pour les fermer. Ça me donnait un côté élégant.
Ça attisait la curiosité des copains aussi. Je me souviens avoir montrer furtivement mes mains à un copain de classe et de son dégoût mais amusé.
Je me rappelle aussi avoir brièvement expliqué à toute la classe les raisons de mon absence et exposé mon bracelet d’hôpital à tous, preuve de ma maladie et mon séjour à la Citadelle de Liège.
Cet hôpital est presque devenu ma deuxième maison ; j’y retournais très régulièrement au début pour passer des tests de contrôles : électrocardiogramme, échographie du système vasculaire, test d’effort (courir sur un tapis).
Toutes ces manipulations étaient pour moi normales, voir amusantes. J’adorais courir sur le tapis, et me réjouissait même de venir rien que pour cela.
Le docteur était très gentil. C’était un cardiologue. Il avait un visage ovale et harmonieux, des cheveux court brun et une barbe et moustache de même épaisseurs, qui se rejoignaient dans une belle ligne, tel un personnage de dessin animé. Il avait une voix douce et sereine. Il était toujours très souriant et détendu.
A 9 ans, j’ai dû passer une coronarographie de contrôle, à cause de douleurs régulières dans la poitrine.
Pour cela, je devais être endormie complètement et emmenée seule en salle d’opération, même s’il ne s'agissait que de me faire passer une petite caméra grâce à un petit fil dans une artère depuis l’aine, pour vérifier que tout allait bien dans mes vaisseaux. C’est mon cardiologue habituelle qui a procédé à l’examen.
Je revois son visage bienveillant se pencher au-dessus de moi pour me rassurer et m’expliquer le déroulement des choses avant de sombrer dans un profond sommeil.
J’étais tout à fait sereine.
Petit à petit les contrôles s’espacèrent, de semaines en mois, de mois en trimestres, puis semestres, puis années.
C’était ma grand-mère qui m’accompagnait en général. C’était comme un rituel. Nous prenions le train ensemble à la gare de Verviers-central, jusqu'à la gare d'Angleur. Là-bas, une copine de ma Mémé, ancienne guide comme elle, venait nous chercher en voiture. Je crois qu’elle l’appelait Cabris, mais je ne suis plus sûr. En tout cas, je l’aimais beaucoup aussi.
Une fois arrivées à la Citadelle, nous rentrions par l’ancienne porte en tourniquet, qu’il fallait pousser. J’adorais tourner là-dedans. Nous allions au service des admissions de l’accueil, où en attendant notre tour, je me faufilais entre les colonnes étroites du hall d’entrée. Ensuite, nous allions au service de pédiatrie, au rez-de-chaussée. Je connaissais le chemin par cœur. Nous devions nous présenter à nouveau, à l’admission pédiatrique cette fois.
Et en attendant la visite, je jouais dans la super salle d’attente du service. Il y avait une pièce avec des modules de jeux en mousse tricolore (rouge/bleu/jaune) et un petit toboggan en plastique de type maison de jardin pour enfant, avec un petit tunnel d’accès circulaire.
Il y avait aussi une vitrine, avec sur plusieurs niveaux, une reconstitution plus ou moins fidèle des différents services de l’hôpital en Playmobil. Je pouvais la regarder dans les moindres détails pendant des heures.
Une fois la consultation terminée, nous rejoignions la copine de ma grand-mère à la cafétéria pour manger, puis rentrions à la maison. Quand sa copine ne pouvait pas nous ramener, nous attendions le bus, assises sur la fontaine, près des "Baigneuses" de Mady Andrien.
C’est dingue, en écrivant ces lignes et en me replongeant dans mes souvenirs, je me rends compte que j’adorais vraiment ces journée « visite à l’hôpital ».
D’ailleurs, quand j’ai eu à faire la dernière à 16 ans, j’ai ressenti une grande nostalgie, et un sentiment de perte. J’ai vraiment senti cette page de ma vie se tourner.
Ceci fut exacerbée par l’absence de ma grand-mère à mes côtés, décédée un an plus tôt, et un malaise à la réception, car on ne comprenait pas ce qu’une adolescente de mon âge venait faire en pédiatrie, tout en me demandant pourquoi aucun adulte ne m’accompagnait, n’ayant jamais eu l’air très âgée.
Depuis, j’ai eu à signaler à toute personne nécessitant mes antécédant médicaux cette maladie, et j’ai été face à beaucoup de stupéfaction de la part des gens qui ignoraient tout de la pathologie et pensaient que j’avais un problème lié à la marque de moto japonaise. Mais j’ai aussi été confrontée à des médecins informés qui me posaient de nombreuses questions supplémentaires lors d’examens banals, n’hésitant pas à contacter leurs collègues pour être sûr de ne pas faire d’erreurs sur mon cas, en raison de mon passé particulier, notamment pour le choix d’un contraceptif adéquat vers 20 ans.
J’ai toujours aussi un peu l’impression d’être un phénomène scientifique quand la personne en face de moi fait de grands yeux ronds à l’annonce de ce syndrome.
La dernière fois que j’en ai parler, c’est chez ma nouvelle cardiologue, quand j’ai consulté de façon préventive peu avant ma grossesse. D’après elle, je suis en super forme, et ne risque plus rien. C’est comme si je n’avais jamais rien eu.
La seule “séquelle” qu’il me reste, c’est une paranoïa (non justifié) d’une récidive de la maladie à chaque fois que je pelle (naturellement) un peu trop des pieds ou des mains, ou que j’ai des démangeaisons dans les paumes.
Alors, si ce témoignage peut avoir une utilité, j’espère qu’il rassurera un peu les personnes qui ont la frousse en ce moment pour leurs enfants.
Je ne peux que vous comprendre (voir texte “Coronavirus et Kawasaki”), et on ignore encore les conséquences et risques exact de cette forme atypique de Kawasaki recensée actuellement, en corrélation ou non avec le Covid-19. Cependant, j’aimerais vous aider à ne pas vous alarmer ; les traitements pour la “version connue” sont efficaces et maitrisé, et la mortalité très rare. Restez juste vigilants.